世界血友病日是幾月幾日？世界血友病日是哪一天？為了幫助大家弄清世界血友病日是每年的幾月幾號，我們整理了世界血友病日具體時間，這樣大家就能知道世界血友病日是什么時候了，從而合理安排世界血友病日的相關活動，希望對大家有所幫助。 世界血友病日是幾月幾日? 世界血友病日是：每年的4月17日 世界血友病日簡介 每年的4月17日為“世界血友病日”。 為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel ) 對于血友病患的貢獻，以及喚起大眾對于血友病的正確認知，自1989年起，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年到了這天，世界血友病聯盟都會舉辦活動，同時世界各地血友病患者共度節日。 世界血友病日設立宗旨 世界血友病日設立是為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波對于血友病患的貢獻，以及喚起大眾對于血友病的正確認知，并且讓各界人們能夠更多的了解和關愛血友病患者。 世界血友病日歷屆主題 由于內容比較多，我們僅將2013年之后的“世界血友病日”主題整理出來，希望可以幫助到大家。 2013年 五十年推進治療，努力縮小差距 2014年 發出你的聲音，疾病因你而改變 2015年相互支撐，共建家園 2016年 人人享有治療 2017年 傾聽她們的聲音——讓我們一起關注和支持數百萬患有遺傳性出血疾病或與血友病人共同生活的女性 2018年 分享知識，我們更堅強 2019年伸出援手——關心的第一步 2020年 援助+團結 2021年 適應變化后疫情時代下讓關愛持續 2022年 人人享有——團結合作、政策支持、共同發展 血友病是什么病？ 血友病是一種罕見的疾病，一個小傷口就會流血不止，換顆牙就有可能致命……輕微的損傷都會對血友病患者的身體造成很大的傷害，所以血友病患者也被稱為“玻璃人”，如果不能及時治療，可能會導致殘疾甚至失去生命。 血友病的主要病因 血友病是一組由于基因突變，導致凝血因子缺乏，而引起凝血功能異常的遺傳性出血性疾病。一般70%的患者有家族史。臨床上將血友病分為血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏）、血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏），其中，血友病A較多見， 約是血友病B的7倍。 血友病A和血友病B的遺傳方式相同，都是X染色體連鎖隱性遺傳。 血友病如何治療？ 血友病與生俱來、伴隨終生，目前尚無根治方法，治療上以凝血因子替代療法為主，預防損傷出血極為重要。 1.緊急出血采取RICE原則。  2.替代治療，即缺什么補什么，由于血友病是由于凝血因子異常導致的出血。因此目前最主要的治療措施是補充異常的凝血因子，如輸注經人工基因重組的凝血因子或輸注含有凝血因子的新鮮冰凍血漿、冷沉淀等。 3.預防性治療，按一定規律，定期輸注凝血因子。 4.基因替代治療。 血友病如何預防？ 1.血友病患者、攜帶者及有血友病孕產史或家族史的夫婦人群應在孕前、產前主動接受遺傳咨詢、基因檢測和產前診斷等服務，進行基因檢測，進行妊娠風險評估，確認胎兒致病基因類型。針對確診孕育血友病兒的孕婦實施終止妊娠干預措施，避免血友病兒出生。而患血友病的孕婦應制定科學、詳細、安全的妊娠分娩計劃，做好孕期保健，整個孕期進行凝血因子替代治療。 2.血友病患者應該加強自我保護，避免創傷，預防損傷性出血；盡早處理出血；避免肌肉內注射；禁止服用阿司匹林、非甾體類抗炎藥物以及干擾血小板聚集的藥物，如雙嘧達莫；做好定期復查。 世界血友病日是幾月幾日就為大家介紹到這里，想要了解更多節日時間、節日由來、節日的由來、意義以及宣傳主題等內容，請點擊訪問：節日大全欄目。 推薦閱讀： 1、元旦是幾月幾日？ 2、國際老人節是幾月幾日？ 3、情人節是幾月幾日？ 4、中元節是幾月幾日？ 5、植樹節是幾月幾日？ |
熱門搜索：今天是什么節日 中國傳統節日
